День рідкісних хвороб - у рідкісний день. 29 лютого - Міжнародний день боротьби з орфанними недугами. В цивілізованих країнах таких пацієнтів підтримує держава. А от в Україні - ні. У родині Ніколенків з Дніпропетровська троє дітей. І у всіх трьох рідкісне аутоімунне захворювання! Однак їх можна вилікувати. Та для цього потрібні два мільйони гривень.

У родині Ніколенків - троє дітей. І одна біда - на всіх! У дітей - рідкісне генетична хвороба. Все почалося 2010-го. Два сини й дочка занедужали. За симптомами спочатку все було, як звичайна застуда. Та потім стало гірше. 

Леся Ніколенко, мати дітей:

- Проявилось остро. У детей были приступы, которые потом заканчивались резкой слабостью, нарушением сознания и другими различными нарушениями здоровья. В течении шести лет мы искали причину - что же с детьми случилось?

Що з дітьми? Відповідь шукали лікарі і вітчизняних, і закордонних клінік. Утім, остаточний діагноз спромоглися поставити лише на початку цього року. Він приголомшив батьків.

- Это аутоимунное демиелизирующее заболевание.

Імунна система людини захищає організм від чужорідних агентів. Та іноді відбувається збій. І вироблені антитіла починають атакувати клітини власного організму. Це і є аутоімунні хвороби. Їх у медичній практиці понад вісімдесят типів.

Аутоімунні захворювання лікують тяжко. Та родині Ніколенків поталанило. В їхньому випадку можливе повне одужання дітей. Утім, для цього потрібні величезні гроші.

Леся Ніколенко, мати дітей:

- Детям выписали иммуноглобулин внутривенно капать. В месяц необходимо троим детям 92 флакона, каждый стоимостью около 4000 гривен. В общей сумме получается более 2 миллионов гривен на весь курс - полугодичный курс лечения.

Бракує не тільки грошей, а й часу. В шестирічного Миколки та дев'ятирічного Андрійка він ще є. А ось Даші - вже дев'ятнадцять. Для дівчини єдиний шанс одужати - почати лікування в найближчий місяць!

Ольга Руденко, психолог:

- Очень важно, что если ребенок получает соответствующую поддержку и лечение до 18 либо до 20 лет, то симптомы эти можно свести к минимуму.
 
Родині активно допомагають Дніпропетровські благодійники. Та волонтери кажуть - вони не в змозі закупити всі потрібні ліки.  

Владислава Миколюк, волонтер:

- Мы сейчас на первый курс практически накопили - купили уже 12 ампул, ещё осталось 4. Но проблема в том, что это мы только на одного ребенка обеспечили, а их - трое. Вот это вот чуть-чуть печально и грустно.

Такі рідкісні хвороби, як у родині Ніколенків, називають орфанними. У перекладі - сирітськими. В Україні, на жаль, це має буквальне значення. Бо люди з унікальними недугами фактично покинуті державою напризволяще! В обласному департаменті охорони здоров'я кажуть: підтримка дітей із орфанними захворюваннями існує. Але є одне але… Коли хвороба тривалий час не діагностована, а саме так і сталося з Ніколенками, придбання ліків коштом держави неможливе.

Наталія Шмалько, керівник відділу департаменту охорони здоров'я Дніпропетровської ОДА:

- На сегодняшний день еще не разработаны клинические даже протоколы - нет их в стране. Лечение таких пациентов идет как симптоматическая терапия. Ну и на ряд заболеваний уже, конечно, существуют клинические протоколы, и такие пациенты включены в ряд государственной программы и областной программы.
 
Та Микола, Андрій і Даша Ніколенки вже мають чіткий діагноз. І медик визначив лікування. Головна перепона до повноцінного життя дітей - гроші.

Реквізити для допомоги родині Ніколенків:

Даша (19 років), Андрій (9 років) і Микола (6 років).
Діагноз: "Аутоімунне демієлізуюче захворювання на фоні первинного імунодефіциту".
Картка ПриватБанку
5168 7572 8393 2947
на ім'я мами Ніколенко Лесі Олександрівни
моб. 097 346 16 38.