День редких болезней - в редкий день. 29 февраля - Международный день борьбы с орфанными недугами. В цивилизованных странах таких пациентов поддерживает государство. А вот в Украине - нет. В семье Николенко из Днепропетровска трое детей. И у всех трех редкое аутоиммунное заболевание! Однако их можно вылечить. Но для этого нужны два миллиона гривен.

В семье Николенко - трое детей. И одна беда - на всех! У детей - редкое генетическое заболевание. Все началось в 2010-м. Два сына и дочь заболели. По симптомам сначала все было, как обычная простуда. Но потом стало хуже.

Леся Николенко, мать детей:

- Проявилось остро. У детей были приступы, которые потом заканчивались резкой слабостью, нарушением сознания и другими различными нарушениями здоровья. В течении шести лет мы искали причину - что же с детьми случилось?

Что с детьми? Ответ искали врачи и отечественных, и зарубежных клиник. Впрочем, окончательный диагноз смогли поставить только в начале этого года. Он ошеломил родителей.

- Это аутоимунное демиелизирующее заболевание.

Иммунная система человека защищает организм от чужеродных агентов. Но иногда происходит сбой. И выработанные антитела начинают атаковать клетки собственного организма. Это и есть аутоиммунные болезни. Их в медицинской практике более восьмидесяти типов.

Аутоиммунные заболевания лечат тяжело. Но семье Николенко повезло. В их случае возможно полное выздоровление детей. Впрочем, для этого нужны огромные деньги.

Леся Николенко, мать детей:

- Детям выписали иммуноглобулин внутривенно капать. В месяц необходимо троим детям 92 флакона, каждый стоимостью около 4000 гривен. В общей сумме получается более 2 миллионов гривен на весь курс - полугодичный курс лечения.

Не хватает не только денег, но и времени. У шестилетнего Коли и девятилетнего Андрюши оно еще есть. А вот Даше - уже девятнадцать. Для девушки единственный шанс выздороветь - начать лечение в ближайший месяц!

Ольга Руденко, психолог:

- Очень важно, что если ребенок получает соответствующую поддержку и лечение до 18 либо до 20 лет, то симптомы эти можно свести к минимуму.

Семье активно помогают Днепропетровские благотворители. Но волонтеры говорят - они не в состоянии закупить все необходимые лекарства.

Владислава Миколюк, волонтер:

- Мы сейчас на первый курс практически накопили - купили уже 12 ампул, ещё осталось 4. Но проблема в том, что это мы только на одного ребенка обеспечили, а их - трое. Вот это вот чуть-чуть печально и грустно.

Такие редкие болезни, как в семье Николенко, называют орфанными. В переводе - сиротскими. В Украине, к сожалению, это имеет буквальный смысл. Потому что люди с уникальными недугами фактически брошены государством на произвол судьбы! В областном департаменте здравоохранения говорят: поддержка детей с орфанными заболеваниями существует. Но есть одно но... Когда болезнь долгое время не диагностирована, а именно так и произошло с Николенко, приобретение лекарств за счет государства невозможно.

Наталья Шмалько, руководитель отдела департамента здравоохранения Днепропетровской ОГА:

- На сегодняшний день еще не разработаны клинические даже протоколы - нет их в стране. Лечение таких пациентов идет как симптоматическая терапия. Ну и на ряд заболеваний уже, конечно, существуют клинические протоколы, и такие пациенты включены в ряд государственной программы и областной программы.

Но Николай, Андрей и Даша Николенко уже имеют четкий диагноз. И медик определил лечение. Главная преграда для полноценной жизни детей - деньги.

Реквизиты для помощи семье Николенко:

Даша (19 лет), Андрей (9 лет) и Николай (6 лет).
Диагноз: "Аутоиммунное демиелизирующие заболевания на фоне первичного иммунодефицита".
карта ПриватБанка
5168 7572 8393 2947
на имя мамы Николенко Леси Александровны
моб. 097346 16 38.