Телеканал НТН
Сообщить новость

Новости канала

10 сентября 2016, 01:34 Помогите
Мальчик с уникальным заболеванием нуждается в помощи
Мальчик с уникальным заболеванием нуждается в помощи

А сейчас просим вашего особого внимания. 9-летний Серафим из Мариуполя нуждается в вашей помощи. Врачи диагностировали у ребенка редкое генетическое заболевание - синдром Меласа. Серафим - единственный в Украине ребенок с такой болезнью. Малыш очень верит, что с помощью неравнодушных людей он будет жить.

Ему всего 9 лет. Он уже перенес шесть инсультов и две клинические смерти. Здоровым ребенком Серафим рос до 5 лет. А сейчас он почти не говорит, не видит и плохо ходит. И снова пытается учиться считать и писать.

У него ангельское имя и страшный диагноз. Серафим - значит Огненный Ангел.

Татьяна Лузганова, бабушка Серафима:

- Он пришел к окну, стал смотреть и говорит: ангел прилетел. Он тогда еще мог разговаривать. А я говорю: что он тебе сказал? Он сказал, что он нас спасет и он к нам еще прилетит.

Его мама с болью вспоминает: отец, узнав о будущем ребенке, отказался от него. После перенесенного стресса Мария родила сына раньше срока.

Мария Михайлова, мама Серафима:

- Ребенок у нас родился 8-месячным. И одно легкое было закрыто. Мы положили его в барокамеру, и в барокамеру положили икону Серафима Саровского. Через три дня легкое открывается. Врачи удивились этому.

В восемь лет врачи поставили Серафиму диагноз - синдром Меласа. Это редкая генетическая болезнь, которое поражает головной мозг, нервную систему и внутренние органы. Врачи долго пытались понять, почему ребенок часто теряет сознание и мучается в судорогах. Причины установили харьковские генетики.

Елена Гречанина, директор Украинского института клинической генетики:

- Это заболевание, которое редко встречается. У нас за мою практику мы имеем 4 случая МЕЛАС. Терапии для этого заболевания нет. Заболевание очень коварное. При этом заболевании страдают не только сосуды, но и другие органы: печень, мозг, почки, и слух нарушается…

Поэтому в любой момент может произойти новый инсульт или остановиться сердце. Как вылечить синдром Меласа - мировой медицине не известно. Но Серафиму согласились помочь врачи из Австрии или Испании. Они знают, как остановить развитие болезни. На операцию и обследование необходимо 83 тысячи евро.

Мария Михайлова, мама Серафима:

- Мы насобирали на данный момент 5 300 евро. Но пока у нас счет стоит, а времени у нас очень мало.

Мама и бабушка мальчика - пример того, как даже в самой ситуации не терять надежду.

Татьяна Лузганова, бабушка Серафима:

- Я очень плачу. И когда он спит, я плачу… Когда он ослеп, это было тяжело. Очень тяжело… Потом немного восстановилось. Он стал силуэты видеть.

"Спасти Серафима" - так называется песочная анимация известной художницы Ксении Симоновой. В небольшом ролике - почти вся жизнь мальчика. Вот Серафим. Это его мама. Они жили счастливо. Но однажды все изменилось.

Чтобы на лице Серафима снова появилась улыбка, ему нужна помощь. Ведь у Огненного Ангела есть шансы на выздоровление.